Читать онлайн «Поговорим о рассеянном склерозе»

Эве и Иве

Джордж Йелинек

Моему брату Колину

Сандра Нит

Моей семье, особенно моему мужу Эндрю, за постоянную поддержку

Мишель О’Донохью

OVERCOMING MULTIPLE SCLEROSIS HANDBOOK

ROADMAP TO GOOD HEALTH

EDITED BY GEORGE JELINEK MD SANDRA NEATE FACEM AND MICHELLE O’DONOGHUE MD MPH

Научные редакторы

Мария Николаевна Захарова, д-р мед. наук, проф., гл. науч. сотр., врач-невролог высшей категории, заведующая 6-м неврологическим отделением Научного центра неврологии

Тарас Олегович Симанив, канд. мед. наук, ст. науч. сотр., врач-невролог 6-го неврологического отделения Научного центра неврологии

First published by Allen & Unwin, Australia, 2022 in the English Language.

This edition published by arrangement with Allen & Unwin and Synopsis Literary Agency

Copyright © George Jelinek, Sandra Neate and Michelle O’Donoghue, 2023

© Перевод на русский язык, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2023

Предисловие к русскому изданию

Рассеянный склероз – серьезное неврологическое заболевание, при котором иммунные процессы приводят к разрушению нервной ткани и к тяжелым, зачастую необратимым нарушениям. В последние годы достигнут большой прогресс в диагностике и лечении рассеянного склероза. Этот диагноз уже не является приговором. Люди с рассеянным склерозом живут полноценной жизнью, создают семьи, занимаются любимым делом, участвуют в общественной жизни.

Однако взять заболевание под контроль возможно только при тесном сотрудничестве врача и пациента. Необходимо найти индивидуальный подход в каждом конкретном случае, чтобы максимально успешно справиться с недугом и сохранить достойное качество жизни.

Часто пациенты задают вопросы о том, как жить с рассеянным склерозом, нужно ли что-то менять в привычном укладе, какую диету соблюдать и какие упражнения выполнять. В книге «Поговорим о рассеянном склерозе: семь шагов к преодолению болезни» можно найти ответы на многие вопросы, связанные с образом жизни. Это не просто теоретический материал, а истории реальных людей, которые не только смогли адаптироваться к новым реалиям, но и изменили свою жизнь к лучшему.

Изменение образа жизни – отличное подспорье для того, чтобы справиться с рассеянным склерозом. Однако это ни в коем случае не должно служить заменой той терапии, эффективность которой подтверждена в клинических исследованиях и которая назначена пациенту его лечащим врачом, исходя из знания особенностей заболевания у конкретного пациента. Важно помнить о том, что только квалифицированный специалист, работающий в соответствии с принципами доказательной медицины, может оказать реальную помощь. Максимального успеха можно достичь только при диалоге невролога и пациента. Надеемся, что данная книга ответит на ваши вопросы, касающиеся рассеянного склероза, и поможет найти взаимопонимание как с вашими близкими, так и с медицинскими работниками.

Отзывы о книге

«Если у вас или у кого-то из ваших близких рассеянный склероз, обязательно прочитайте эту книгу. Представленная в ней Программа по самопомощи из семи шагов предлагает всеобъемлющую и последовательную методику, которая поможет жить полной жизнью, несмотря на заболевание».

«Данная книга, которую я настоятельно рекомендую, подчеркивает значимость холистического подхода к терапии рассеянного склероза и предлагает путь к достижению наилучшего возможного результата при этом, потенциально катастрофическом, заболевании».

«В высшей степени полезное и содержательное практическое руководство, повествующее о том, как вести более здоровый образ жизни и благополучно жить при рассеянном склерозе».

«Эта вдохновляющая книга, созданная специально для людей с рассеянным склерозом, предлагает всестороннюю и осуществимую на практике программу, которая позволяет полноценно жить с рассеянным склерозом».

«В настоящее время программа „Преодоление рассеянного склероза“ – неотъемлемый элемент терапии рассеянного склероза, предшествующий или сопутствующий медикаментозной терапии, что дает людям с РС максимум возможностей для полноценной и здоровой жизни».

«Прекрасный источник информации для пациентов с диагнозом „рассеянный склероз“».

Предисловие

Программа «Преодоление рассеянного склероза» в семи шагах (далее мы будем сокращенно называть ее Программой ПРС или просто Программой), изложенная в данной книге, способна радикально изменить вашу жизнь к лучшему. Я знаю это потому, что именно так получилось у меня. И что еще важнее, почти все люди, поделившиеся своим опытом на страницах данной книги, могут служить примером того, что Программа работает.

Я впервые встретила профессора Джорджа Йелинека в 2002 году, в Мельбурне, когда он только начал проводить тренинги для людей с рассеянным склерозом. Мне было 28 лет, и я лежала, скорчившись на ярко-желтом кресле-мешке посреди своей комнаты, измученная множеством симптомов, пытаясь прожить день за днем. Четырьмя месяцами ранее мне поставили страшный диагноз, который наконец объяснил внезапные и резкие перемены с моим телом, а затем и с разумом и душой. Из сильной независимой женщины в расцвете сил я превратилась в прикованную к постели оболочку самой себя, зависящую от других людей.

Так я оказалась посреди зала, полного людей – всех их привел туда проблеск надежды от человека, на долю которого выпал такой же диагноз и который видел, как из-за той же болезни годами мучилась и в конце концов покончила с собой его мать. Профессор Йелинек тогда считался в некотором смысле революционером, можно даже сказать – разрушителем традиций. Он собрал данные из разных стран мира и составил холистическую программу по формированию образа жизни, способную, по его мнению, полностью изменить жизнь людей с рассеянным склерозом.

Для меня это был поворотный момент. Я приняла Программу и благодаря ей постепенно вернула контроль над своим здоровьем. Она предоставила мне достаточно фактов, чтобы понять, почему эти рекомендации работают, и вдохновила меня сделать всё возможное, чтобы преодолеть рассеянный склероз.

В последующие годы профессор Йелинек зарекомендовал себя как первопроходец и лидер в этой области; он подготовил и затем сам провел исследование здоровья и образа жизни при рассеянном склерозе в нейроэпидемиологическом отделении престижного Мельбурнского университета.

Когда в 2012 году я основала фонд «Преодоление рассеянного склероза» в Великобритании, мною двигало горячее убеждение в том, что эта информация об образе жизни должна стать доступна каждому человеку, у которого диагностируют рассеянный склероз. Я считала своим долгом поделиться наработками Джорджа Йелинека, поскольку на собственном опыте испытала, насколько они меняют жизнь. На самом деле мне казалось, что молчать просто безответственно. Если я смогла помочь своему здоровью, значит, смогут и другие – нужно лишь дать им возможность узнать и понять те факты, на которых основаны рекомендуемые изменения.

Сейчас, десять лет спустя, о деятельности Джорджа красноречиво свидетельствует то, что книга, которую вы держите в руках, – это полное руководство, написанное нашим сообществом и для нашего сообщества. Оно развивает идеи прорывного труда Дж. Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах»^[1], где приводится подробная научная доказательная база того, как изменение образа жизни способно положительно влиять на развитие и прогрессирование рассеянного склероза.