Воплотить замысел нынешней книги профессору Йелинеку помогли два редактора с противоположных концов земли, обладающие огромным медицинским и научным опытом. Доктор Сандра Нит – врач неотложной помощи, возглавляющая нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете, а также имеющая значительный опыт в области судебно-медицинской экспертизы – в частности, благодаря сотрудничеству с коронерским судом и психиатрическим трибуналом штата Виктория. Кроме того, вместе с Джорджем она провела ряд выездных тренингов в рамках Программы. Академическая строгость позволяет Сандре навести мосты между преподаванием и медицинскими научными исследованиями, а также клинической практикой, не говоря уже о личном опыте двадцати лет жизни бок о бок с человеком, который буквально дышит этой Программой.

Профессор Мишель О’Донохью – кардиолог из США, доцент медицины в Гарвардской медицинской школе. Мы с Джорджем познакомились с ней во время турне Программы по США в 2016 году; у нее самой в 2010 году диагностировали рассеянный склероз. Как исследователь и специалист по клиническим испытаниям, она в особенности высоко оценила фактическую базу Программы.

Сегодня под редакцией упомянутых выше специалистов впервые публикуется обширная практическая информация, сведенная к простому и удобному руководству следования Программе ПРС, написанному так, чтобы им мог воспользоваться любой, чью жизнь перевернуло это серьезное заболевание. Почти все авторы, тексты которых вошли в книгу, не только являются международно признанными экспертами в своих областях, но и сами живут с диагнозом «рассеянный склероз». Говорят, что задача настоящего мастера – воспитывать новых мастеров, и потому особенно вдохновляют наработки и выводы экспертов по использованию Программы ПРС из разных стран, которые делятся своим опытом. В этом подробном руководстве содержится множество простых и понятных методов и сведений, почерпнутых из профессионального и личного опыта.

Конечно, суровая правда в том, что вернуться к полноценной жизни при диагнозе «рассеянный склероз» очень и очень нелегко. Преодоление болезни – долгий и трудный путь. Необходимо не забывать, что, если мы позволим вести себя по этому пути, преграды и неудачи в итоге приведут нас к большей устойчивости. Я помню первый день, когда мне не было больно дышать, – он казался почти чудом. Но я помню и дни, когда у меня перед глазами плыла зеленая пелена, а на тело накатывала необъяснимая усталость из-за того, что днем раньше я «перетрудилась». Такие дни я называла «зелеными».

Но я не теряла надежду, которая со временем стала верой, а затем и глубокой убежденностью в том, что подход, представленный в этой книге, поможет мне пережить и хорошие дни, и средние, и ужасные. Постепенно, пусть и медленно, мои симптомы слабели, пока не исчезли совсем – с тех пор у меня не случалось обострений, а МРТ больше не показывает очагов заболевания.

В центре Программы находятся исследования питания и образа жизни, но кроме этого – формирование особого сообщества. Мы по своей природе социальны, но трудности со здоровьем могут спровоцировать чувства слабости, изолированности и одиночества; по крайней мере, так было со мной. К счастью, Программа дает доступ к сообществу людей, которые прекрасно понимают, через что вы проходите, и это порождает особое ощущение единения и придает всем сил. Всех, кому недавно поставили диагноз «рассеянный склероз», я спешу заверить, что Программа сведет вас с людьми, вдохновленными реалистическим позитивным мышлением и надеждой. Вы не будете чувствовать себя одинокими.

Однако польза Программы далеко не исчерпывается поддержкой людей с диагнозом «рассеянный склероз». Это еще и ценное средство для их родных и близких, которые проходят весь путь вместе с ними, а также практические принципы, которые помогут каждому прийти к более здоровой и счастливой жизни. Ведь истинный дар в том, чтобы стремиться к лучшему не только для себя, но и для всех, кто нас окружает.

Хорошая новость в том, что постепенно приходит понимание преимуществ холистического подхода, применяемого параллельно с традиционной терапией. Подобный подход уже достаточно давно и широко известен применительно к другим хроническим заболеваниям, таким как сахарный диабет, сердечно-сосудистые заболевания и рак, но теперь мы наблюдаем, что всё больше людей отмечает интерес к нему со стороны неврологов. Увеличилась частота ремиссий и выполнения критерия НДАЗ («нет данных, свидетельствующих об активности заболевания»)^[2], и мы всё чаще слышим о том, что неврологи стараются что-то предложить пациентам в дополнение к медикаментозной терапии. Медленно, но верно парадигма меняется, так что эта книга, возможно, ускорит изменения в подходе к РС по всему миру.

Книга будет чрезвычайно полезна людям с РС, их близким и сообществу РС в целом. Я настоятельно рекомендую ее прочесть, прочувствовать ее, встроить рекомендации в свою жизнь и рассказать о ней близким. Пусть эта книга станет вашим верным спутником на пути к здоровью. Она даст вам силы жить лучше. Она помогла мне.

Введение

Я до сих пор удивляюсь, что записка, которую я в 1999 году повесил на холодильник, чтобы помочь себе наладить жизнь после постановки мне диагноза «рассеянный склероз», оказалась полезна такому большому количеству людей по всему миру. Ученые разных стран всё чаще обращают внимание на эту столь важную тему: растет количество и качество публикаций (не последнее место среди которых занимают исследования редакторов и авторов данной книги), подтверждающих потенциальные преимущества Программы. Однако – что не менее важно – люди, перешедшие на описанный в Программе образ жизни, поделились и своими собственными наработками. О таких людях и рассказывает эта книга; о них и о сообществе ПРС; о тех, чью жизнь изменила Программа ПРС; о тех, кто согласился рассказать о своих идеях и способах следовать новому образу жизни и жить полноценно.

Я хочу выразить благодарность всем соавторам, у многих из которых диагностирован рассеянный склероз: тем, кто написал обстоятельные главы, четко очерчивающие путь для пациентов, которые только приобщаются к Программе ПРС; тем, кто поделился личными историями и показал, как изменилась их жизнь после приобщения к Программе; тем, кто оставил воодушевляющие отзывы о Программе, послужившие яркими эпиграфами к каждой из глав. Благодаря им книга отражает опыт самых разных представителей сообщества ПРС и не только прокладывает путь для других людей с РС и их близких, но и демонстрирует вдохновляющие примеры силы, смелости и целеустремленности. Исследования имеют большое значение для медицины, но не менее важен и личный опыт первопроходцев, показывающий, насколько полноценным может быть контроль над РС: теперь преодоление этого заболевания сможет стать реальностью для многих и многих людей с рассеянным склерозом.

Концепция этой книги зародилась во время путешествия в Великобританию, когда фонд «Преодоление рассеянного склероза» поставил перед собой цель сделать актуальными на будущее идеи и рекомендации, сформулированные в книге профессора Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах» (первое издание вышло в 2010 году, второе – в 2016-м). Для этого нужна была новая книга, которая в меньшей степени опиралась бы на выдержки из медицинской литературы и больше отражала личный опыт людей с рассеянным склерозом. Кроме того, мы хотели исследовать темы, ранее не освещавшиеся в других книгах о рассеянном склерозе, такие как прогрессирующий РС (ПРС), роль семьи, особенности работы при РС, раскрытие сведений о диагнозе третьим лицам, а также беременность и перинатальный период.

По мере того как формировалась эта идея – подготовка книги, осуществляемая авторским коллективом, который состоит преимущественно из пациентов с диагнозом «рассеянный склероз», активно занимающихся перестройкой своего образа жизни, – мы обращались к самым разным людям с предложением написать ту или иную главу или поделиться личной историей. Постепенно нам стало ясно, что в сообществе ПРС накоплен огромный объем знаний и опыта, еще не получивший выражения. Так развилась концепция руководства, написанного сообществом ПРС для сообщества людей, живущих с РС, и вот теперь вы держите эту книгу в руках.

Моя основная специальность – экстренная медицинская помощь, крайне динамичное направление медицины, где мы имеем дело с конечным результатом заболеваний и травм. В течение многих лет, работая с людьми с рассеянным склерозом и занимаясь исследованием изменения образа жизни при РС в составе коллектива нейроэпидемиологического отделения Мельбурнского университета, я имела бесценную возможность работать в команде единомышленников, в которой складываются отношения на всю жизнь и создается общий опыт – ведь мы все стремимся к улучшению здоровья и, в перспективе, к профилактике заболеваний.

Я с радостью следила за тем, как писались главы книги и складывались их сюжеты. Каждый из авторов опирался на свои профессиональные знания, но также отразил в тексте свой уникальный личный опыт и позицию. Каждый поделился с читателями самыми сокровенными переживаниями и рассказал о том, с какими трудностями и преградами сталкивался и каким образом с ними справлялся. Все авторы проявили изрядную смелость, изложив в книге свой опыт. То же можно сказать и о тех, кто написал для ряда глав свои личные истории. Надеюсь, что наша книга послужит для вас источником подробной информации, а пример и опыт наших замечательных авторов – вдохновением, и что она будет вам полезна независимо от того, диагностирован ли РС у вас самих или, как в моем случае, у вашего близкого человека.